La voce di Carly (2012) - Arthur e Carly Fleischmann

“Com’è possibile che la gente riesca a capire cosa si prova realmente a convivere con l’autismo finché qualcuno con l’autismo non si decide a parlarne?”

La voce di Carly compare nell’ultima parte del libro, nella prima parte parla il padre e per molte pagine descrive il comportamento della figlia che porta alla disperazione il nucleo familiare con la sua iperattività distruttiva. Un po’ alla volta compaiono le scritture esitanti e prosaiche della figlia che balzano in poco tempo a vette ipercondensate, competenti, complesse e misteriose. Carly spiega il cuore dell’autismo raggiungendo e superando perfino la esemplare Temple. Il salto è stupefacente perché Carly è un’autistica gravissima fino a 10 anni. Le viene diagnosticato un disturbo pervasivo dello sviluppo non verbale. Per anni si dondola avanti e indietro seduta sul pavimento e si lascia cadere all’indietro sbattendo violentemente la schiena, emettendo suoni inarticolati. Tutte le notti si sveglia dopo tre ore di sonno e salta, corre, urla, mettendo a soqquadro la casa per il resto della giornata. Dieci assistenti e terapeuti, oltre i genitori, devono darsi il turno per cercare di tenerla sotto controllo. Quando nella prima adolescenza i disturbi peggiorano e Carly si  picchia selvaggiamente, la famiglia prende d’assedio l’ospedale e bivacca per una settimana al pronto soccorso per supplicare un aiuto. Le varie combinazioni di farmaci non funzionano e i genitori sono costretti a chiuderla in una residenza protetta.

Nel frattempo Carly ha fatto dei progressi sbalorditivi sul piano cognitivo grazie alla inventiva, all’intuito e alla fede assoluta di Barb e Howard, i due terapeuti più affezionati.

Ma non parla perché i muscoli della bocca non ubbidiscono al cervello (è una “aprassia” che colpisce anche Tito e Berger) e il suo comportamento resta fuori controllo.

Finalmente, al culmine della esasperazione, Carly digita per la prima volta di sua iniziativa parole dotate di senso: “aiutomaldidenti”. Sotto la pressione continua dei suoi terapeuti l’attività di scrittura continua, però mai in presenza dei familiari. Si scopre che Carly è mortalmente ferita, non perdona ai familiari di averla trattata da handicappata, benchè siano stati devotissimi. Scriverà: “Avete presente quando le persone parlano dietro alle spalle? Ecco, invece a me parlano davanti alle spalle”. Carly si sente una ragazza normale, prigioniera di un corpo su cui non ha il minimo controllo. Spiega che nei suoi accessi le braccia e le gambe le formicolano così tanto che deve picchiarsi o sta ancora peggio. Presto le spiegazioni diventano molto interessanti.

La logopedista, Barb, comincia a fare delle esternazioni come se la considerasse una collega.

Le chiede se è giusto incoraggiare i pazienti a guardare negli occhi le persone. Carly risponde: “No. … scattiamo immagini nella testa come una macchina fotografica. E’ come riempire una macchina fotografica con troppe foto. Diventa insostenibile”. Carly conosce e capisce tutto perché immagazzina informazioni da radio, televisione, quotidiani, libri, che incorpora in un attimo, fotografandoli e memorizzandoli. La sua mente è come un’enorme pila di documenti in attesa di essere archiviati. Barb le chiede cosa fare quando un bimbo si abbandona alle sue stereotipie, ripetendo senza sosta frasi dei cartoni animati. Carly: “Non sono stereotipie… Le stereotipie sono quando ci concentriamo su un output sensoriale per escludere un input sensoriale”. Allora cosa sono?

“E’ un filtraggio audio… assimiliamo oltre 100 suoni al minuto. Ci costa fatica processare tutti i suoni allo stesso tempo…”. Carly soffre di iperacuità visiva e tattile e di un udito finissimo: sente le parole pronunciate nelle stanze molto distanti da lei.

Ecco come Carly descrive nel suo libro una conversazione al caffè:

“La donna che passa accanto al nostro tavolo lascia una scia di profumo molto intensa e la mia attenzione si sposta. Poi entra in gioco la conversazione al tavolo dietro di noi. Il tessuto ruvido del mio polsino strofina su e giù contro la pelle. Questo comincia ad attirare la mia attenzione, mentre il sibilo e il fischio della macchina del caffè si mescolano con vari suoni tutt’attorno a me. L’immagine visiva della porta che si apre e si chiude all’ingresso del locale mi consuma completamente. La conversazione mi è sfuggita, ho perso gran parte di quello di cui sta parlando la persona davanti a me… mi trovo a sentire solo una parola qua e là di quel che dice“.

Gli autistici sono sottoposti ad un iperafflusso sensoriale senza filtri, quindi hanno troppo materiale da processare, in parte lo elaborano, in parte lo tengono in memoria e lo processano in seguito, in parte bloccano l’afflusso concentrandosi sulle stereotipie.

Carly ci offre un esempio chiaro di come l’iperacuità sensoriale possa diventare un tormento e un handicap, sebbene nel contempo sembri fornire le basi per spiegare i particolari talenti dell’autistico, anche grave. Nella letteratura psicoanalitica si teorizza che la madre non abbia svolto la funzione di scudo paraeccitatorio per questi bimbi (Tustin, 1981). Tuttavia Carly ha una sorella gemella monozigote che si è sviluppata normalmente e tutto lascia supporre che i genitori abbiano seguito le due sorelline con amore e attenzione, entrambe nello stesso modo. Eppure Carly fin dall’inizio: “pareva venuta da un altro pianeta”. Ecco un esempio della importanza che le autobiografie rivestono per lo psicoanalista che si trova costretto ad interrogarsi sulla congruenza tra teoria e vita vissuta. Spesso ci dobbiamo arrendere all’enigma.

I progressi di Carly in tutti i campi, cognitivi e relazionali, la portano nel giro di pochi anni a conquiste sorprendenti. Carly approda alla televisione come portavoce dell’autismo e diventa una celebrità: ironica, empatica, altruista, civettuola, polemica e capace di forti slanci di affetto.

A 15 anni frequenta il liceo pubblico in un corso per allievi dotati.

Rispondendo ai suoi fan on line spiega tantissime particolarità dell’autismo: l’autolesionismo è il male minore rispetto a un dolore insopportabile. Le crisi improvvise sono legate al “filtraggio audio”: l’autistico sta processando in quel momento a posteriori cose che sono successe nelle ore o nei giorni precedenti. Il “filtraggio audio” non serve solo a filtrare gli input sonori, aiuta anche a smistare gli odori, le impressioni tattili e gli input visivi. Sarebbe connaturato nel cervello delle persone autistiche che devono imparare ad usarlo, Carly ci è riuscita solo a 9 anni. Guardare in faccia la gente è impossibile: affluiscono più di 1000 immagini al minuto per cui l’autistico è costretto a smettere di guardare oppure si limita ad una visione periferica, con la coda dell’occhio e a pochissime veloci occhiate a tutto campo.

Temple Grandin e Carly Fleischmann si conoscono e si apprezzano, tanto è vero che Carly introduce le conferenze dell’amica più anziana quando viene in Canada, anche se non ha acquisito la capacità di parlare.

Bibliografia

Fleischmann A & C (2012) La voce di Carly. Milano: Mondadori, 2013.

www.carlysvoice.com

Tustin F (1981). Stati autistici nei bambini. Roma: Armando, 2000.

Marina Montagnini, Venezia

Centro Veneto di Psicoanalisi

 m.montagnini@iol.it